De dood in ons leven

 

Ziekte en overlijden horen bij het leven. Makkelijk gezegd, maar geloven we dat wel? Hoe gaan we om met een naderend einde? Journalist Jolanda Breur gaat op zoek naar antwoorden.

Eeuwig leven spreekt al millennia tot de verbeelding van de mens. Wereldwijd zochten alchemisten naar de steen der wijzen die alle kwalen geneest en de bezitter onsterfelijk zou maken. Tegenwoordig zoeken biotechnologen naar middelen om het leven te verlengen, veroudering terug te draaien en de dood buiten de deur te houden. Google zette er het bedrijf Calico (California Life Company) voor op, een gezondheidsbedrijf dat zich bezighoudt met het verlengen van het menselijk leven en innovatieve oplossingen voor hedendaagse ouderdomsproblemen gaat bedenken. Er klinkt ook kritiek. Moeten we alles doen wat kan om het leven eindeloos op te rekken? Volgens longarts Sander de Hosson in dagblad Trouw is de gezondheidszorg te veel gericht op overleven, terwijl het moet gaan over kwaliteit van leven. In zijn opleiding werd vijftien jaar geleden amper gesproken over palliatieve zorg die het lijden van ongeneeslijk zieke mensen verlicht.

We praten te weinig over onze wensen en grenzen

Het idee dat medici vooral levens horen te verléngen, is slechts een van vele ideeën om met het naderende einde om te gaan, vertelt Saskia Teunissen, hoogleraar palliatieve en hospicezorg aan het UMC Utrecht. “Iedereen gaat anders om met de dood. Daarom kunnen we de vraag naar de acceptatie ervan door de samenleving niet beantwoorden. Onze cultuur is zo divers als er mensen zijn.” De een vindt dat we de ongemakken van het leven niet moeten behandelen, de ander wenst medische behandeling tot de dood. Saskia ziet die en alle visies ertussenin vertegenwoordigd. Dat leidt soms tot onenigheid tussen zorgverleners en patiënten. Saskia: “Ons probleem met de dood is dat we te weinig praten over die individuele wensen en grenzen. Daardoor zijn mensen afhankelijk van het standpunt van de zorgprofessional.”

 

Wat te doen bij een naderend einde?

Toch val je tegenwoordig al zappend en bladerend regelmatig in gesprekken over het levenseinde. De EO heeft De kist, een tv-programma waarin BN’ers vertellen hoe zij ertegenaan kijken. In memoriamrubrieken van kranten zijn populair en bekende, stervende Nederlanders delen hun ervaringen met het publiek. Marc de Hond, zoon van Maurice, gaf vorig jaar een indrukwekkend afscheidsinterview dat viraal ging. Voormalig Voormalig Denker des Vaderlands René Gude vertelde in De Wereld Draait Door over zijn eigen naderende sterven: “Je kunt twee dingen doen die allebei niet kloppen: doorgaan alsof er niets aan de hand is of alvast gaan liggen. Ik neig naar het eerste.” Toch was er iets wat hem wel hielp: het besef dat het leven een ‘ongelooflijke hoop gedoe’ is. “Je moet iedere dag je bed uitkomen, op school presteren, een baan vinden en een gezin stichten.” Hij vond het ‘niet eens zo’n gekke tip’ om dat te onthouden, terwijl je iets van je leven probeert te maken. Een ‘krankzinnige gedachte’ die hem toch troost gaf in de laatste maanden.

Maak de dood bespreekbaar

Noem het een zichzelf etalerende elite, zegt Saskia. “Maar zo maak je de dood wel bespreekbaar. We zijn goed bezig met het topje van de ijsberg.” Ongeneeslijke BN’ers die durven te praten over hun levenseind, kunnen voor minder bekende lotgenoten en hun naasten het taboe doorbreken om hun wensen te uiten. Over een deel onder de zeespiegel maakt ze zich wel zorgen: groepen die niet bereikt worden zoals niet-westerse migranten en mensen met verstandelijke beperkingen of psychische problemen. Zij zien geen voorbeelden van hoe je kunt omgaan met je eigen of andermans dood. En dat je anderen, zoals zorgprofessionals, kunt laten weten wat je behoeftes zijn in zo’n periode.

WERELDWIJD ZOCHTEN ALCHEMISTEN NAAR DE STEEN DER WIJZEN DIE ALLE KWALEN GENEEST EN DE BEZITTER ONSTERFELIJK ZOU MAKEN

Er zijn vele manieren om verdriet te verwerken

Jonge generaties lijken óók expressiever naar de buitenwereld over de dood. Tessa Moors, mbo-student vormgeving, verloor haar vader door een verkeersongeval. Ze was twaalf en woonde met haar ouders in het Brabantse dorp Esbeek. “Een nachtmerrie. Hij maakte me ’s ochtends wakker voor school, hij was mijn hockeycoach, onze band was superhecht. En ineens was alles anders.” Het ging een tijd goed, maar ze werd somber en zocht hulp bij een psycholoog. “Iedereen leek mijn vader beter gekend te hebben dan ikzelf. Dat vond ik niet eerlijk.” Ze besloot een documentaire over hem te maken, waarvoor ze bekenden uit zijn omgeving interviewde. Hoewel Tessa er niet daarom aan begon, bleek de productie cruciaal voor de verwerking van zijn dood. “Ik deed het in mijn eigen tempo, legde het werk af en toe ook weg.” Ze organiseerde een voorstelling van de veertig minuten durende docu en liet zich interviewen door kranten. Tessa, nu twintig, laat nieuwe vrienden er nog weleens naar kijken. “Niet om zielig te doen, maar om te laten zien hoe diep rouw erin kan hakken. En er zijn dus meer manieren om je verdriet te verwerken dan wat je omgeving je aanreikt.” Op zijn sterfdag is ze samen met haar jeugdvrienden. “Vanwege corona stuurden ze mij de laatste twee keer een app. Fantastisch dat ze ook nog aan hem denken en dat laten weten.” Voor Tessa hoort de dood erbij. “Vandaag is mijn oma gecremeerd, de moeder van mijn vader. Het idee dat ze daarboven misschien samen zijn, geeft me troost.”

 

 

 

 

De dood van een geliefde goed afhechten

Piet van Beurden vindt Tessa’s verhaal een prachtig voorbeeld van hoe je het overlijden van een naaste alsnog goed afsluit. Hij sprak veel mensen die dat niet is gelukt. Ze waren zoals Tessa te jong, in het buitenland of konden op de uitvaart overmand door emoties niet uit hun woorden komen. De docent aan de Fontys Academy for Creative Industries in Tilburg verloor zelf vorig jaar onverwacht zijn 63-jarige vader. Gewend om te spreken, vertelde hij op de begrafenis zijn verhaal in de achtertuin van het familierestaurant. Een vriend filmde de bijeenkomst. Dat bracht Piet op het idee van een tv-programma waarin mensen begeleid door een BN’er de dood van een geliefde toch nog goed kunnen ‘afhechten’. In de vorm van bijvoorbeeld een speech of ritueel. Een productiemaatschappij beoordeelt nu zijn plan. Hij wil met het programma ook laten zien wat niet in het rouwboekje staat: de moderne administratieve rompslomp rond sociale media-accounts en de vele wachtwoorden, bankrekeningen en abonnementen. “Daar hadden wij het vóór mijn vaders dood al over moeten hebben”, aldus Piet. Hij hoopt dat zijn tv-format mensen helpt om meer ruimte te maken voor de dood in hun leven.

Sterven wordt soms geromantiseerd

De media maken het soms ook lastiger om te praten over wensen rond het levenseinde van jezelf of naasten, vindt Saskia Teunissen. “Sterven wordt geromantiseerd. Mensen proberen de laatste maanden te regisseren door het timmeren van hun eigen kist of door een herinneringsdoos voor nabestaanden te vullen. Denk ook aan overlijdensadvertenties met tekst als: na een lange strijd toch verloren. Alsof je een held bent wanneer je dat gevecht wint. Maar het is vaak domweg pech of geluk. Langer blijven leven of eerder sterven hangt af van je genetische aanleg, de snelheid waarmee een ziekte zich ontwikkelt en factoren in je omgeving.” In de aanloop naar de dood is het fijn als mensen met je meedenken over wat je nodig hebt en wat je wel of niet wilt. Als media je dan een ideaalbeeld voorspiegelen, kun je je volgens Saskia eenzaam gaan voelen.

 

We voelen vaak ongemak bij verdriet

Dat de dood überhaupt normaal is, wil fotograaf Renée Krijgsman laten zien met afscheidsreportages, haar favoriet van bijzondere levensmomenten die ze in beeld brengt. “Vroeger was het taboe om je emoties te tonen, daar heb ik me altijd tegen verzet. Ze horen bij het leven. Met mijn fotografie van die emoties leg ik de liefde tussen mensen vast.” Ze ziet nog altijd ongemak bij verdriet op uitvaarten. “Foto’s helpen je om erover te praten. Ze roepen herinneringen en emoties op. Je hebt er ook minder woorden bij nodig. Vechten tegen die gevoelens is vechten tegen jezelf.”

MENSEN PROBEREN DE LAATSTE MAANDEN TE REGISSEREN DOOR HET TIMMEREN VAN HUN EIGEN KIST’

Balans vinden tussen over- en onderbehandelen

Gaat de discussie over de dood accepteren niet over mensen wel of geen autonomie geven over hun levenseinde? “Ja,” zegt Saskia, “en over de vraag wanneer medisch handelen zinloos is. Een ongelooflijk lastig dilemma. De balans tussen over- en onderbehandelen vinden zieken en hun naasten door wensen te bespreken met de betrokken zorgverleners. Als we iets positiefs uit de pandemie kunnen halen, dan is het wel het belang om over de weg naar ons levenseinde te praten.”

Tekst Jolanda Breur

Dit is een artikel uit VANDAAG magazine. Wil je meer lezen over zingeving en levenskunst? Neem een abonnement op VANDAAG. Slechts € 12,50 voor 4 nummers!